Door: Inske (gastblogger Mommunity Breda)
Het is inmiddels drie jaar na de geboorte van Sofie en ruim vijf jaar na mijn diagnose van de spierziekte ALS. Sofie is een vrolijke, eigenwijze peuter, die ons leven enorm heeft verrijkt. We hebben nooit spijt gehad van onze keuze, want hoe kun je ooit spijt hebben van zo’n wolk van liefde?
Mijn gezondheid is natuurlijk wel achteruit gegaan. Ik heb geen handfunctie meer, kan niet meer lopen en spreken gaat ook steeds moeilijker. Dit alles weerhoud me er echter niet van om te genieten van het leven en mijn gezin.
Mijn man en ik proberen Sofie zo’n normaal mogelijk leven te bieden. Al valt dat met alle bureaucratische rompslomp niet altijd mee. Zo hebben wij bijvoorbeeld geen recht op kinderopvangtoeslag. Een van de ouders is immers thuis dus die kan voor het kind zorgen. Ja, vast.
Gelukkig passen de oma’s van Sofie regelmatig op en kan zij met een speciale regeling via de gemeente wel twee ochtenden naar de peuterspeelzaal.
Op vrijdag is mijn man vrij en die dagen grijpen wij aan om dingen als gezin te ondernemen. Ik heb een computer die ik met mijn ogen kan bedienen waardoor ik de agenda kan bijhouden en leuke uitstapjes kan plannen. Ook houd ik op die manier contact met de leidsters van de peuterspeelzaal, lees opvoedboeken en doe ik boodschappen. Zo hebben we de taken toch een beetje verdeeld.
Mijn rolstoel is voor Sofie heel normaal. Ook wil ze me graag helpen met eten en drinken geven. Ze weet niet beter dan dat ik hulp nodig heb bij bepaalde dingen of haar niet kan helpen met alles.
Gelukkig zijn er heel veel dingen die we wél samen of als gezin kunnen doen zoals een rondje fietsen op een speciale rolstoelfiets, spelen met haar keukentje of verkleedkleding, lekker knuffelen of een boekje lezen. Én Sofie is zo gewend aan mijn manier van praten dat zij mij eigenlijk altijd verstaat. Al blijft het natuurlijk een peuter dus haar oren werken niet altijd, maar dat heeft niets met mij te maken!
Sofie weet dat ik anders ben dan andere mama’s. Ze weet dat ik vroeger wel kon lopen, maar dat nu mijn spieren ziek zijn. We hebben haar nog niet verteld dat ik dood ga. Dat komt wel als ze wat ouder is of als ik ademhalingsproblemen krijg. Helaas doorgaans de oorzaak waaraan ALS patiënten komen te overlijden. Ademhalingsspieren die uitvallen.
Voor nu ga ik nochtans elke drie maanden op controle en tot nu toe blijft alles stabiel. Gelukkig maar, want ik ben van plan om nog heel lang van mijn bucketlist kind te genieten!
Hoi Inske,wat fantastisch mooi beschrijf jij de gang van zaken in jullie gezin!
Als echtgenote van een ALS patiënt weet ik maar al te goed hoe zwaar het is.
Alleen één ding begrijp ik echt niet: als er iemand recht heeft op kinderopvangtoeslag,ben jij het wel!!!
Tiny en ik hopen dat jullie nog heel lang samen kunnen genieten en dat je conditie stabiel blijft.